뚜렛 증후군 장애 인정

뚜렛증후군, 한 번쯤은 들어보셨죠? 단순한 동작을 반복하는 '운동틱'과 더불어 자신의 의지와 관계없이 소리를 내는 '음성틱'이 복합적으로 나타나는 질환입니다. 사실상의 정신 질환과 유사한 증상을 보이는데도, 지금까지는 장애인으로 인정되지 않아 법적인 보호를 받을 수 없었는데요.

스스로 조절하기 힘든 음성·운동 장애가 나타나는 뚜렛증후군 환자가 정신장애인으로 인정돼 법적 보호를 받을 수 있게 됐습니다. 뚜렛증후분 환자가 정신장애인 보호를 받게 된 것이 어떤 의미를 가지고 있는지, 또 뚜렛증후군의 원인 증상 등은 어떤 것들이 있는지 총정리해 보겠습니다.

뚜렛(투렛) 증후군 환자, 첫 장애등록 인정

보건복지부와 국민연금공단은 20대 중증 뚜렛증후군 환자 A씨의 일상생활 능력과 현재 상태 등을 고려해 정신장애인으로 결정했다고 밝혔습니다.

뚜렛증후군 환자가 정신장애인으로 인정된 것은 이번이 처음이라서 의미가 큽니다다. 현행 장애인복지법령 등에 따르면 조현병 등 4개 정신 질환에 한해서만 정신장애를 인정하고 있습니다.

경기도 양평에 거주하는 A씨는 초등학생 때부터 뚜렛증후군으로 일상생활에 어려움을 겪어왔는데요. 하지만 관련법이 정한 장애 인정 기준에 부합하지 않아 법적인 보호를 받지 못했습니다. A씨의 부모는 지난 2015년 양평군에 A씨를 장애인으로 등록해달라고 신청했지만, 양평군은 '뚜렛증후군이 장애인복지법에서 정한 장애에 해당하지 않는다'면서 신청을 반려했습니다. 이에 A씨의 부모는 양평군수를 상대로 A씨를 장애인으로 인정해달라는 소송을 냈습니다.

대법원은 지난해 10월 “일상생활에 상당한 제약이 있는 뚜렛증후군 환자의 장애인 등록신청을 거부한 것은 헌법의 평등원칙에 위배된다”고 판결했습니다. 이에 따라 A씨의 가족은 지난 1월 장애인 등록을 재신청했고 복지부와 연금공단은 이를 허용했습니다. 복지부는 이번 사례와 같이 앞으로 법령에 명확하게 규정되지 않은 질환이라도 장애로 판정할 수 있는 절차를 마련하기로 했습니다.

● 뚜렛 증후군이란?  

뚜렛 증후군은 크게 행동으로 보여지는 운동틱과 소리로 나타나는 음성틱으로 구분됩니다. 운동틱과 음성틱은 같이 나타나기도 하고 따로따로 나타나기도 합니다. 

운동틱은 쉽게 말하면 신경 질환적으로 눈을 깜빡이거나, 눈동자굴리기, 얼굴 코의 실룩임, 어깨 들썩임, 고개를 갑자기 젖힘, 배 근육에 갑자기 힘 주기, 다리차기 등의 행동으로 보여지는 틱증상입니다. 

음성틱은 기침 소리, 코를 킁킁거리는 소리, 동물의 울음소리, 상스런 말하기(욕,외설증) 등의 소리를 내는 것을 의미합니다. 

● 뚜렛증후군, 학령기 아동에게 매우 흔해 

틱은 학령기 아동에서 매우 흔하게 나타납니다. 전체 아동의 10~20%에서 일시적으로 틱 증상을 보이는 것으로 알려져 있으며, 틱 증상이 1개월 이상 지속되는 일과성 틱장애는 5-15%에서, 1년 이상 틱 증상이 지속되는 만성 틱장애는 1%의 아동에서 나타납니다.  

운동틱과 음성틱을 모두 경험하는 경우, 뚜렛증후군(Tourette’s Disorder)이라고 합니다. 뚜렛증후군은 1만명 중에 4-5명정도에서 나타나고 7세 전후로 발병하며 남자에서 3배 정도 흔하게 나타납니다. 

그러니까, 틱 증상이 보인다보 무조건 뚜렛증후군으로 걱정할 필요는 없다는 의미로도 볼 수 있습니다. 

● 뚜렛증후군의 역사 

뚜렛 증후군의 역사는 오래 됐지만 정식으로 의학적 기술이 이뤄진 것은 그리 오래 되지 않습니다다. 1885년 프랑스의 젊은 신경과 의사 조르주 질 드라 뚜렛은 9명의 환자들에서 공통으로 관찰되는 증상을 토대로 새로운 질병을 정의해야 한다고 주장했는데요.  

환자들은 얼굴, 목, 어깨, 몸통 등 신체 일부분을 반복적으로 움직이거나 이상한 소리를 내는 모습을 보였습니다. 훗날 이런 증상이 나타나는 질환을 그의 이름을 따서 뚜렛 증후군으로 부르게 된 것입니다. 

우리가 흔히 '틱(tic)'이라고 말하는 것은 근육의 불수의적(不隨意的) 움직임으로 정의되는데, 쉽게 말해 내 의지와는 상관없이 신체의 일부분을 빠르게 반복적으로 움직이거나 이상한 소리를 내는 것을 의미합니다. 한 마디로 뚜렛 증후군 환자는 '내 맘 같지 않은 내 몸'으로 힘들어 하는 것이죠. 심적으로도 얼마나 큰 고통이 뒤따를지 짐작할 수 있는 부분입니다.

● 뚜렛증후군 원인? 

뚜렛증후군의 원인으로는 유전적 요인의 영향이 크고 진단 시 직계 가족 중 틱이 있을 확률은 약 25% 정도입니다. 일란성 쌍둥이의 약 90%에서 함께 나타납니다.  

스트레스나 감염 같은 환경적 요인, 뇌의 구조적, 기능적 이상, 뇌의 생화학적 이상, 호르몬, 출산 과정에서의 뇌 손상이나 세균감염과 관련된 면역반응 이상 등이 틱의 발생과 관련이 있는 것으로 알려져 있지만 정확한 원인은 규명되지 않았습니다. 

주의력결핍 과잉행동 장애(ADHD), 강박 장애, 학습 장애, 수면 장애, 우울증 및 불안증 등의 행동장애 및 정서 장애와 동반되는 경우가 많습니다. 1만명 중에 4-5명 정도에서 나타나고 7세 전후로 발병하며 남자에서 3배 정도 흔하게 나타납니다.

● 뚜렛증후군 증상 

틱은 조절이 되지 않고 반복적인 특징이 있으며 매우 다양한 형태로 나타납니다. 불안, 흥분, 분노, 피로 등과 같은 감정 변화로 인해 악화되기도 하고 틱 직전에 급박한 전조 증상을 보일 수도 있습니다.  

평균적으로 7세경에 첫번째 틱 증상이 시작되며 주로 눈깜박임, 찡그림, 목청 다듬기, 킁킁거리기 등 눈과 얼굴에 나타납니다.  

운동 틱이 보통 먼저 시작되고 음성 틱이 뒤이어 나타나게 됩니다. 대개 7~15세 사이에 가장 증세가 심하게 나타나며 일반적으로 증상의 악화와 완화가 반복되면서 호전됩니다.

● 자가진단법 

*ADHD 체크리스트 

<주의력결핍> 
1. 일상 활동에서 부주의하여 실수를 많이 한다. 
2. 공부, 일 놀이를 할 때 집중을 잘 하지 못한다. 
3. 다른 사람의 이야기를 듣지 않는 것처럼 보인다. 
4. 알면서도 지시 사항을 따르지 못한다. 
5. 일이나 활동을 조직적으로 체계화하여 처ㅣ하는데 어려움이 있다. 
6. 학교 공부 또는 숙제 등 정신적인 노력이 필요한 일이나 활동을 피하거나 싫어하고 하기를 꺼린다. 
7. 필요한 물건들을 잘 잃어버리다. 
8. 주변 자극에 대해 쉽게 산만해진다 

<과잉행동-충동성> 
1. 자리에 가만히 앉아 있지 못하고 손발을 꼼지락거린다. 
2. 한 자리에 가만히 있어야 할 상황에 돌아다닌다. 
3. 공공장소에서 뛰어다니고 높은 곳에 오르기도 한다. 
4. 놀이에 어려움이 있거나 조용히 놀지 못한다. 
5. 마치 ‘모터가 달린 장난감처럼’ 끊임없이 움직인다. 
6. 말을 너무 많이 한다. 
7. 질문이 끝나기도 전에 불쑥 대답한다. 
8. 자신의 순서를 지키지 못한다. 

*위 증상 중 6가지 이상이 적어도 6개월 이상 지속되면 ADHD를 의심해 볼 수 있습니다. 증상의 일부가 반드시 만 7세 이전에 나타나야 합니다. 증상이 적어도 두 군데 이상의 상황(학교와 집)에서 나타나야 하고. 이러한 증상들로 인해 사회적, 혹은 학습 기능의 장애를 일으켜야 합니다.

● 뚜렛증후군 진단 

뚜렛증후군은 환자에게 틱을 관찰해서 진단합니다. 여러개의 운동틱과 음성틱이 동반되고 1년 이상 지속되며 약물과 같은 다른 원인에 의해 유발된 틱이 아닌 경우 뚜렛증후군으로 진단할 수 있습니다.  

증상이 자주 나타나지 않는 경우 의사가 직접 증상을 관찰하기 어렵다면 비디오 촬영을 통해 관찰할 수 있으며 가족이나 환자에게 설문지를 통해 증상을 확인할 수도 있습니다. 또한 약물이나 두부 외상과 같은 틱의 다른 원인의 유무에 대해서 확인합니다. 

● 뚜렛증후군 경과 / 합병증 

10대 후반이나 20대 초반이 되면 대부분의 뚜렛 환자들의 증상이 크게 좋아집니다. 뚜렛 증후군의 경우 30~40%는 완전히 증상이 없어지며, 30%는 증상이 있더라도 심하지 않은 정도가 되지만 나머지 아동들은 성인이 되어서도 증상이 지속될 수 있습니다.

● 동반되는 질환 

틱장애를 가지고 있는 아이들의 상당수가 ADHD, 강박증, 분리불안장애, 대인기피증등을 동반하고 있어, 틱장애치료방법 선택시 이에 대한 고려도 필요합니다. 

1) 분리불안장애 

분리불안장애는 애착을 보이는 대상으로부터 떨어졌을 때 과도한 불안감을 느끼고 다른 생활에 지장을 주는 것을 말하는데, 분리불안시기로 3세를 넘어서도 나타나는 경우, 즉 유치원을 1년이상 보냈는데도 등원 때마다 엄마랑 안 떨어지려고 해서 힘들다고 경우에 분리불안장애를 한번 의심해볼 수 있습니다.  

이러한 상황이 개선되지 않아 두뇌의 민감성이 높은 수준으로 지속될 경우, 틱장애나 불안장애를 동반할 가능성이 높아지며, 소아우울증이나, 정서장애, 사회불안장애로 이어질 수 있어 주의해야합니다.  

따라서, 분리불안장애 자가진단으로 테스트를 해 본 다음, 증상이 의심된다면 병원치료를 통해 만성화되거나 다른 두뇌질환을 동반하기 전에, 조기에 분리불안장애를 극복해야 합니다.

2) 강박증 증상 


강박증 증상은 불안감에서 기인한 경우가 많은데, 불안감을 떨치기 위해 어떤 규칙이나 정해진 행동을 반복적으로 하는 것을 의미합니다.  

강박증 종류에는 더러운것에 오염될 것에 대한 공포와 걱정을 보이는 오염-청결 강박행동, 문을 잠궜는지, 가스를 껐는지, 내말을 상대가 듣고있는지, 지속적으로 반복해서 확인하는 확인 강박행동, 어떤상황에서 마음을 정하지 못하고, 어떤 행동을 번갈아 반복하는 반복행동, 쓸모없는 물건을 모으고 버리지 못하는 저장강박증 등이 대표적입니다. 


소아강박증은 몸을 움찔하거나, 소리를 내지 않으면 갑갑함을 느끼게 되어 의도하지 않은 움직임과 소리를 내는 틱장애나 투렛증후군과 동반되는 경우가 많습니다. 따라서, 자기통제력을 향상시키고 두뇌의 불균형을 해소하는 치료로 두뇌의 과민성을 낮춰, 틱 증상, 불안감,  분리불안장애나 강박증 증상도 같이 약화시켜야합니다.

3) ADHD  

ADHD 증상은 지속적인 주의력이 부족하여 산만하고, 과다 활동, 충동성을 보이는 상태를 말합니다. ADHD 아동들은 자극에 선택적으로 주의 집중하기 어렵고, 지적을 해도 잘 고쳐지지 않습니다.  

몸을 비비꼰다거나 산만하여, 한 가지 일에 집중하지 못하며, 어떤 일을 하다가도 다른 소리가 나면 금방 그 곳으로 시선이 옮겨가고, 시험을 보더라도 문제를 끝까지 읽지 않고 문제를 풀다 틀리는 것을 포항하여, 한 곳에 오래 집중하는 것을 어려워합니다.  

또한 ADHD증상을 가진 청소년들은 팔과 다리를 끊임없이 움직이는 등 활동 수준이 높으며, 생각하기 전에 행동하는 경향이 있으며 말이나 행동이 많고, 규율을 이해하고, 욕구를 자제하는 것에 적응을 하지 못하기도 합니다.

● 뚜렛증후군 치료 

틱 증상은 일부러 증상을 만들어내는 것이 아니고 뇌의 이상에서 비롯되는 병이므로 아이를 나무라거나 비난하기, 놀리기, 지적하기 등의 대처는 피하는 것이 좋습니다. 발병 초기에 가장 효과가 좋은 대처법은 증상을 무시하고 증상에 대해 관심을 주지 않는 것입니다. 

뚜렛 증후군이 뇌의 기능적, 생화학적인 이상으로 발생하기도 하므로 신경 전달물질의 이상을 교정해 주는 약물을 복용하면 증상이 호전될 수 있습니다. 

행동 교정을 위해 인지행동치료를 하며 뚜렛 증후군이 어떤 병인지 정확히 알고 스스로 억제하거나 좀 더 받아들여질 수 있는 행동으로 변형시키는 훈련을 합니다. 예를 들면 동물울음소리를 내는 음성틱은 기침소리로 바꾸는 훈련을 할 수 있습니다. 

전체 뚜렛장애의 5~10%를 차지하는 치료 저항성의 경우, 증상이 아주 심해 일상생활을 할 수 없을 때는 뇌수술이나 뇌심부 자극요법을 시행할 수도 있습니다.

● 이것만은 꼭 기억하세요! 

1. 틱을 다루는 가장 좋은 방법은 틱 증상을 무시하고 관심을 기울이지 않는 것입니다. 일과성 틱의 경우 무시하는 것만으로도 저절로 없어집니다. 틱이나 뚜렛병은 뇌의 문제이기 때문에, 아동이 이러한 소리나 움직임을 고의적으로 만들어내는 것이 아니고 참을 수도 없습니다.  

따라서 아동을 나무라고 비난하거나 놀려서는 안 됩니다. 부모가 벌을 주거나 선생님이 꾸중한다고 그 아동이 틱을 조절할 수 있는 것이 아닙니다. 오히려, 그 아동의 자긍심만 손상시키게 됩니다. 

2. 대부분의 경우 만성 틱이나 뚜렛병을 가진 사람들도 모든 분야에서 성공적인 삶을 누릴 수 있기 때문에 좌절할 필요는 없습니다.  

틱장애 아동의 부모는 우리 아이가 틱 증상이 있더라도 여느 사람과 똑같이 성취하고 인정도 받으며 행복하게 살 수 있음을 마음에 새기고, 긍정적인 마음과 배짱, 유머와 장기적인 안목과 미래를 바라보는 융통성 있는 사고로 아동을 대해야 합니다. 

3. 틱이 지속되는 경우, 틱을 하지 말라고 강요하는 대신, 아동이 마음을 편하게 가질 수 있도록 도와줌으로써 틱 증상이 빨리 없어지게 할 수 있습니다. 과도한 학업과 과외활동을 줄여서 아동이 충분한 놀이시간과 휴식시간을 갖도록 도와주고 지나친 꾸중은 피하는 것이 좋습니다.  

그러나 학교숙제나 일상생활관리와 같은 기본적인 활동에서 있어서 아동의 책임을 덜어주는 것은 오히려 자존감의 저하를 가져올 수 있으므로 좋지 않으며, 스트레스를 이겨내는 방법을 배울 수 있도록 도와주고 칭찬을 많이 함으로써 자신감을 증진시켜 주는 것이 중요합니다.

4. 틱이 너무 빈번히 발생하거나, 일년 이상 지속되거나, 학교 공부나 친구 관계에 지장을 초래하는 경우, 틱 증상으로 인해 관련된 근육의 통증이 있는 경우, 기침소리, 욕설 등을 포함하는 증상이 나타나는 경우, 의사의 도움을 구하는 것이 현명합니다.  

소아정신과 의사는 자세한 의학적 평가를 통하여 틱장애 뿐 아니라 동반될 수 있는 다양한 정서, 행동, 학습의 문제를 밝혀 내어 적절한 조치를 취합니다. 

5. 틱 장애 아동뿐만 아니라 함께 생활하는 다른 아이들을 위해서라도 병에 대해 충분히 이해한 학교 선생님과의 협조가 필요합니다.  

친구들이 틱 아동을 받아들이지 않고 따돌리게 되면 사회성에 문제가 생기는 경우가 많으므로 선생님이 교실 내에서 긍정적이고 지지적인 환경을 제공해 주게 되면 큰 도움이 됩니다.